我每天那么拼命,都是为了不辜负自己
不辜负生命,去看更美的风景。
成长,就是与不完美的自己较量
by 段诗闻
小时候,走在路上,一些性格开朗的男人总是这样逗我:“嘿,小伙子,你是喝醉了吗?这么小就酗酒,哈哈哈”;
长大了,在外面玩,总是有小孩子在我背后说:“那个叔叔的走路姿势怎么那么奇怪?”然后还会学着走上几步,然后“哈哈哈”;
有一回在宁夏的一个小村庄,村长把我堵在了村口,愣是不让我进村,嘴里还念叨着:“妖怪!”
在漫长的旅程中,这样的情况屡见不鲜,人们总觉得我是个奇怪的人。因为我走路的样子摇摇晃晃的,就像只企鹅。有的人会因此嘲笑我,有的人会因此害怕我。
我们的文化中有一种潜在的羞耻感,我们总是非常在意自己在他人心中的形象。当我们变得与别人不同,或者当我们有些方面变得不如别人的时候,我们就有一种羞愧的感觉,就会觉得是自己不好,然后责备自己,我们的自尊心会因此而受到深深的伤害。
所以,有时候人们这样的态度,还真让我感到挺不好受。但我从小最大的愿望就是可以一个人出去旅行。13岁学会行走后,14岁开始我一个人走遍大半个中国,能实现梦想,我也是蛮开心的。
一
我之所以会这样走路,是因为出生时的一场医疗事故。
那时候,我的父母还是一家军工厂的员工,他们驻扎在大别山区腹地的一个小村子里,那里三面环山,另一边是一条河;河上只有一座小石桥,那种窄窄的,只有一辆吉普车宽,下一场小雨,河水就会漫过桥面的小石桥,那就是通向外界唯一的通路。
我出生那天,下了一场好大的雨,河水几乎要把河上的桥给冲垮了。他们没有办法把我的母亲送到县城的卫生所去,她只能在村子里面的卫生所生产。刚巧,那天又是星期六,卫生所的妇产科主任回家休息了,只有一名护士(兼任助产士)还坚守在妇产科。
我的个头比较大,出生时的体重是八斤八两,像这样体重的孩子都很难自然生产,所以母亲就只能等待那个妇产科主任回来为她做手术。因为交通不便,那个哥们花了五个小时才从他老婆的娘家赶回来,其实在这五个小时中,在妈妈肚子里的我已经开始缺氧了。
当他们终于把我从子宫里弄出来的时候,我怎么也喘不过来气。通常刚出生的婴儿通过啼哭来排除肺内的羊水,吸入空气,可是我出生后就是不哭。在医生的百般折磨下,我最终还是哭了出来,但是小脑已经受到了损伤。除了手术时机的延误之外,其实在手术过程中医生也有几处过失,在这里,我们略去不提。
二
脑部真的是一个很重要的器官,它的一丁点儿损伤都可能带来很严重的后果,小脑的受损也给我带来了很严重的影响。
比如说我到两岁的时候,还不能独立地保持脖子的直立状态,没办法独立坐在床上。我就像是一个“头重脚轻”的不倒翁,一直都是倒在床上的状态。如果你们看见那时候的我,一定会认为我是个小懒猪。
大概到了五六岁的时候,我才学会爬行。记得我第一次自己会爬的那天,父亲还为我做了蛋糕,为我庆祝。八岁时,我终于学会了自己靠着墙站立,请注意是“靠着墙”。
医生们把像我这样由于小脑损伤导致的一连串的症状,叫做“脑瘫”。如果你在百度上搜索“脑瘫”这个关键词,会发现全国各地有很多家治疗脑瘫的专科医院,他们都会夸奖自己的治疗方案,说自己多么地神奇,有多少患者在他们的治疗下取得了多么可观的进步。
但是关于脑瘫的治疗,其实现在大陆地区的医疗体系内并没有什么特别有效的方法。这二十多年间,人们尝试过各种各样的方法,诸如针灸、按摩等等的保守疗法,起效缓慢。也有很激进的,像神经干细胞移植、交感神经切除术,可是会出现效果反复等后遗症,很多人为此付出了很多代价。
我一直以来都只接受保守治疗,可是我不满足那种特别缓慢的进步,于是只好拿自己做实验,寻找新的康复方法。
三
通过对症状的观察,我发现一只手上的不同手指间的运动灵活度不一样,于是我猜测,像这类的运动障碍有没有可能是由于小肌肉群的力量不足造成的。因为影响我们这样的患者自如运动的主要原因是肌张力过高,有可能是因为一些小肌肉群的力量不足,导致周围的大肌肉群必须发挥代偿作用,于是大肌肉群就自然而然地被拉伸,发生了变形。脑部核磁共振和肌电图也支持了我的观点。
照着这样的“理论”,从小到大我设计了各种针对小肌肉群力量的训练。最初去练习长跑,也是因为这个原因,因为大肌肉群适度疲劳后肌力会下降,这时候如果你继续运动的话,周围的小肌肉群就会来执行代偿的功能,这样就可以刺激到平时不易刺激到的小肌肉群。
一开始,因为不会走路,我也做不了什么运动,所以我就每天趴在卫生间的水管那里,那水管被横过来钉在墙上,很结实,那管子对于我来说就像是体育馆里的单杠,我每天都会伏在那里进行蹲起、单腿站和高抬腿。
这样大概坚持了好几年,大概是我十三岁的时候,我终于可以独自行走了。到现在,我依然记得我迈出第一步的那天,那一天我非常地开心,然后就在家里面从客厅走到阳台,然后再从阳台返回客厅,就这样不停地走。
我弟弟当时还很小,他也跟着我一起走来走去,一家人笑了整整一个中午,谁也不觉得累。
能走路之后,我的训练项目就开始变得多样起来,比如:快走、变速走、爬坡、上下楼梯等等。其实这样的训练还蛮辛苦的,就像我上面说的那样,你首先要让大肌肉群疲劳才能达到锻炼的效果,可是往往大肌肉群还没有疲劳呢,你的身体就已经疲倦得要命了,但是这时候你必须咬牙坚持,一旦你停下来就意味着前功尽弃。
渐渐的,走路的负荷已经没有办法让我的大肌肉群疲劳,我就开始跑,就像走路那样,我越跑越长,以至于后来,连续跑上五公里或者八公里也不会很累,于是我找了位长跑教练开始练习长跑,因为我主攻半程马拉松,所以每次训练都是十到二十公里。
伴随着走路的进步,我的胆子也渐渐大起来,我开始敢于独自坐火车,敢于汇入拥挤的人群中。我意识到,我终于可以开始旅行了,我终于可以去到那些小时候在discovery纪录片里看到的那些地方了。
四
不得不承认,为了能独立行走、一个人旅行,我付出了很多努力。这也让我常常思考生命的意义。
我认为,生命中最重要的就是去做自己想要和喜欢的事情。
只不过因为一些意外的原因,我不具备这样做的条件,甚至在很多人眼中,我一辈子也不可能具有这样的条件——两年前我参加一个全国性的游泳比赛,我的运动能力评级依然是S2,也就是最严重的那一级别,与我同一级别的,不是高位截瘫就是双腿从大腿根部被截去同时上肢也不灵便的人。但是,没有条件,我们可以创造条件,办法总是人想出来的。
有时候,我觉得每个人都像是一个在寻找最美露营地的登山客。美景总是在险峰,必须努力攀登;而且,我们想去的地方通常有很多人都想去,必须与别人竞争。
这又是一个正在努力建设秩序的时期,混乱不堪:有人作弊,直接坐着直升机飞上云霄;有人踩着别人的肩膀;有人偷了别人的缆绳。因此要想找到那样的宿营地,每个人都必须拼命一搏。但其实,并没有“最美”的地方。所以,有时候我们的努力无关成败,只求不辜负我的、你的、你我的生命。
那么,为了不辜负生命,即使没有条件也创造条件,去看更美的风景吧。
段诗闻,严重的脑瘫患者,前端工程师与旅行爱好者。
8岁才能独自站立,13岁学会独立行走。14岁开始远行,并练习长跑。15岁起作为电脑杂志专栏撰稿人,在多本计算机杂志上发表了数篇专业文章。后独自走过大半个中国;参加并完成过数次马拉松比赛。
截至目前,已在全国各地进行过上百场演讲。25岁的他说:“故事才刚刚开始。”
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